Personas con Hemofilia celebraron su día bajo el lema: “Ama, Aprende, Vive”

Caracas, Maracaibo y Barquisimeto se unieron a las actividades

Personas con Hemofilia celebraron su día

bajo el lema: “Ama, Aprende, Vive”

• Más de 1400 venezolanos viven con hemofilia tipo A
• La asociación Venezolana para la Hemofilia y Bayer HealthCare organizaron diversas actividades recreativas y educativas para conmemorar el día Mundial de la Hemofilia con niños, jóvenes y adultos que viven con esta condición

Desde muy temprano decenas de niños y jóvenes con hemofilia de tres ciudades del país conmemoraron su día, junto a sus padres, médicos y enfermeras. La primera parada fue en los Centros de Atención Especializados del Distrito Capital, Barquisimeto y Maracaibo, respectivamente donde se reunieron entre globos y chocolates para rendir un merecido homenaje a todas aquellas personas que los ayudan mejorar su calidad de vida.

Más tarde comenzó la diversión: en la hacienda la Guarida en Higuerote, Posada Encuentro Spa en Barquisimeto y Posada Mi Anhelo en Maracaibo, las personas con hemofilia y sus familiares vivieron un día muy especial, realizando actividades artísticas, y deportivas de bajo impacto como: natación, juegos de video, de mesa y de pool, entre otros. El encuentro se realizó por iniciativa de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)- y el auspicio de Bayer Health Care, que este año conmemoraron la fecha bajo el lema “Ama, Aprende, Vive”.

El Día Mundial fue establecido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en 1989 en honor de Frank Schnabel, fundador e investigador de dicha organización, que nació en esa fecha. La hemofilia es un trastorno genético causado por la deficiencia de uno de los factores (Factor VIII o Factor IX) que actúan en la coagulación de la sangre. El mayor porcentaje lo representan los pacientes del primer grupo, o hemofilia tipo A. La condición suele caracterizarse por hemorragias espontáneas (en músculos, articulaciones u órganos internos), así como por la formación de hematomas ante traumas menores.

La deficiencia genética afecta mayoritariamente a los hombres, pues las mujeres son portadoras pero generalmente no la padecen. Según las estadísticas mundiales, de cada 10 mil nacimientos de varones vivos uno de ellos es hemofílico. Alrededor de 400.000 personas padecen de Hemofilia tipo A, de los cuales cerca de 1480 son venezolanos.

La doctora Apsara Boada, médico internista y hematóloga del Centro Nacional de Hemofilia, señala que en las personas con esta condición: el tratamiento, las medidas de prevención y el estilo de vida son clave fundamental para su bienestar general. Aclara que a pesar de las dificultades de coagulación en sangre, es importante que practiquen actividades físicas con regularidad. Boada hace énfasis en que la natación es el mejor ejercicio para los niños con esta deficiencia y considera importante evitar deportes extremos o de alto impacto.

Igualmente es importante el control y prevención de eventos de sangrado a través del tratamiento con Factor VIII recombinante, en el caso de la hemofilia A, así como su uso profiláctico en personas entre 0 y 16 años diagnosticadas con hemofilia para evitar malformaciones en las coyunturas, lo cual es frecuente en los pacientes con esta enfermedad. En Venezuela, los tratamientos para la hemofilia son entregados de manera gratuita por el Seguro Social al través del Centro Nacional de Hemofilia, que lleva un riguroso seguimiento sobre los casos presentes en el país.

Líder en innovación de la mano con la comunidad mundial

Hace 60 años era casi imposible que viviera uno de estos niños, pero gracias a las investigaciones para el tratamiento de la hemofilia, las personas pueden tener una mejor calidad de vida. “La comunidad hemofílica ha visto considerables avances en el diagnóstico, tratamiento, y cuidado de la hemofilia desde que el primer Día Mundial de la Hemofilia fue celebrado, en 1989” comentó Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.

A lo que añadió “estos progresos continúan hoy con el establecimiento de nuevos centros para el tratamiento de la hemofilia - que tratan de abordar todos los aspectos de la vida de los pacientes, incluyendo su desarrollo físico, emocional y bienestar psicológico- y el desarrollo de nuevas terapias. Con el apoyo de socios como Bayer estamos mejorando la atención a pacientes con coagulopatías congénitas en todo el mundo y alcanzando nuestro objetivo ‘Tratamiento para todos’ ”.

Para este año el laboratorio anunció la entrega de 250.000 euros a la Federación Mundial de la Hemofilia. La contribución anual de Bayer ha servido de apoyo a los tratamientos de la organización, así como a otras iniciativas en relación a programas educativos y de autocuidado. En el caso específico de Venezuela el apoyo a la AVH y el Centro Nacional de Hemofilia, desde hace unos 6 años, ha permitido fomentar el cuidado integral de los pacientes. Este año Bayer en Venezuela estima organizar diversas actividades en apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.

“En Bayer estamos comprometidos con la mejora de la vida de todas las personas afectadas por hemofilia, incluyendo familiares, cuidadores y miembros de la comunidad médica. Estamos orgullosos de saber que nuestro compromiso en el desarrollo de terapias avanzadas y programas de apoyo han jugado un papel importante en procurar una vida mejor, más larga, y más segura a las personas con hemofilia”, indicó Manuel Cabrera, Director Médico de Bayer HealthCare Venezuela.

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